Små milstolpar, tankar

En sak som gör att det är bra att AS-barn går i vanliga klasser, är att dom får höra andra barn berätta om saker som dom själva går och funderar men inte vågar säga för dom kanske tror att dom är ensamma om dessa funderingar. Därför var dagböckerna bra. Jag berättade om funderingar hemma och Anna kunde ta upp det på samlingar. T.ex. godisköp, ta hem kompis, tandläkaren, hur är man med en kompis m.m. Barn tycker om att berätta och Andreas sög åt sig det. Eftersom Anna också visste vad vi gjorde hemma kunde hon locka Andreas att berätta genom att fråga i samlingen om någon städat ut Julen, gjort någon utflykt etc och vips berätta Andreas utförligt vad vi hade gjort.

*****

Andreas har alltid blivit mycket intresserad av vad som finns bakom hyllorna var gång han köpt något för egna pengar och ska betala själv i kassan. Plötsligt är han försvunnen och jag betalar med hans pengar. Försökte få honom att åtminstone stå bredvid mig för att se hur det går till och ändå vara med på ett hörn. Så blir det plötsligt som i TV-reklamen där "plötsligt bara händer det". Jag ger honom hans börs och säger lugnt att han får betala själv i kassan. Han vet hur det går till och han kan själv. Jag går till dörren och finns till hands. Han tar börsen utan protester och visst, han klarar det galant. Att se hans min då är obetalbart.

*****

Besök hos tandhygienist. Har alltid följt med in, suttit på en stol för att "finnas till hands" ifall att och förklara hur tandhygienisten bör jobba. Plötsligt hör jag hur tandhygienisten ska träna Andreas på att borsta med en ny typ av tandborste. Tänker att - himmel, han är 16 år. Måste kännas pinsamt för honom att morsan sitter där och ser på fast jag försöker titta på allt annat än Andreas. Frågar honom då om jag kan vänta i korridoren vilket han går med på. Tänker också att om jag inte är i samma rum måste han prata mer själv och inte lämna över den biten på mig. Det var skönt att se honom klara av den biten själv - utan mig.

*****

Knytning av skonsören. Det är svårt, jättesvårt. Har inte lyckats lära Andreas det och till slut gett upp och tacksamt köpt korvsnörena som inte behöver knytas. Det blev bara en jobbig situation var gång jag försökte. Nu hade Andreas och hans kompis köpt fotbollsskor med knytsnören. Gjorde mig osynlig så gott det gick och blev imponerad av hans sätt att lära ut och Andreas kämpade tålmodigt på. Började rätt, sen blev det fel men kompisen vill att Andreas skulle fortsätta göra fel för att se hur det blev då. Och - till slut gick det! Gissa vilken lycka när han äntligen kunde knyta själv.

*****

Andreas går ut nian. Dom ska ha bal för alla nior. Andreas vill gå. Bra säger jag till honom. Yabbi! tänker jag inom mig. Han har bestämt självmant för att gå på bal. Yes! Vi ska ha kostym säger han till mig. Andreas som bara vill gå i T-shirt och mjukisbyxor. Hjälp! Ser framför mig hur jag rusar runt i alla affärer som finns, ser ut kostymen som han kan tänka sig att ta på sig, sen dra med honom på provrunda som kommer att bli jobbig med sur min och motsträvigt samarbete. Undrar hur andra gör? Kommer plötsligt på att det ju inte alls behöver bli jobbigt för honom. Jag frågar helt enkelt hans 25-åriga kompis om han kan tänka sig prova ut kostym tillsammans med Andreas. Dessutom är han ju kille. Måste vara mycket trevligare för en 16-åring att prova kläder med en kompis istället för med morsan. Andreas är sur på mig för min "kupp" men går motvilligt med på det hela. Det hela slutade med en mycket lyckad dag med en nöjd son som till och med gick in i provhyttetn. Till och med provat skor. En son som för en gångs skulle haft kul när han provat ut nya kläder. Blev så glad när jag hämtade ut det dom lagt undan och fick höra av expediten hur bra det gått. Gick därifrån med ett leende på läpparna som om jag vunnit högsta vinsten. Måste sett töntig ut, men det bjuder jag på.

 Andreas är en Nej-sägare. Säger nej till allt som är nytt och som han inte vet riktigt hur det går till. Får han bara lite tid på sig, se eller höra hur det nya går till på så kan han göra det och upptäcka att det var ju trevligt ändå. Han vill helst veta i förväg om det nya kommer att vara trevligt eller tråkigt och det är ju omöjligt att veta eftersom vi alla är så olika. Det är något jag lärt mig. Jag har tycket något vara jätteroligt men inte Andreas.

*****

Vi gjorde en lite kupp i mellanstadiet. Barnen brukar ha utflyktsdagar då dom får välja vad dom vill göra. Längdskidåkning, pulka i backen eller slalomåkning i stor backe. Andreas har alltid valt pulkaåkning varje år. Nu tyckte vi att han skulle prova på slalomåkning. Han ville inte men nu bestämde vi att han skulle prova på det en gång. Han blev orolig. Tänk om det inte var roligt att åka slalom. Vad skulle han göra då? Dom skulle ju vara bort i flera timmar. Jaa, det var bara att ge honom alternativ. Om det skulle blir tråkigt kunde han sitta och fika sin matsäck. Titta på de andra när de åker, se hur det går till. Vet då, att det här tyckte inte jag var roligt, men då skulle han veta. Det kunde ju också bli trevligt och då är det ju inga problem. Då åker han ju i backen hela tiden. Nu tyckte han det var trevligt. Han ramlade inte en gång. Nu vet han.

*****

Något man lär sig eftersom är hur man ska tackla jobbiga situationer. Olika för alla. I vårt fall var att stå i kö väldigt enerverande. Vem har väl inte någon gång stönat när man handlat färdigt i affären och ser köerna vid kassorna. För en som har noll tålamod och svårt att stå still blir det väldigt frustrerande. I början när Andreas var mindre brukade jag hålla om honom, småprata lite, skoja lite med honom. När han blev äldre kunde vi prata om kön. "Oj, vilken lång kö. Ska vi orka stå i den för en hamburgare eller ska vi göra något annat och komma tillbaka?" Det dom också gånger då vi ville köpa något gott fika eller en god pizza med hem. Vi har inte riktigt vetat vad vi velat ha. Det har stått folk både framför och bakom oss. Expediterna är stressade. Något man inte kan göra är att stressa en person med AS att välja en sak bland många snabbt. Så vi löste det genom att ställa oss vid sidan av kön, välja vad vi ville ha och sen ställa oss i kön. Om nu inte kön är så lång att man lugnt hinner välja i alla fall.

Något som varit viktigt att tänka på, särskilt när Andreas var mindre, var att inte ge mig ut med honom på stan eller större engagemang utan att vara utvilad, mätt och känt mig stark. De gånger jag missat det har det spårat ut och vi har farit hem.

*****

Att lära sig något bakvägen är också bra för barn som är otåliga. Vet inte hur många gånger vi glatt börjat baka och så har Andreas gått efter 10 min utan att ha sett resultatet. Så hörde jag talas om baklängesvägen och den fungerar bra. Han fick börja med att ta ut plåten ur ugnen. Nästa gång stoppa in plåten och ta ut den o.s.v. Han ser resultatet snabbare.

*****

Att inte försköna något har jag lärt mig. Alltid, alltid säga som det är. Men, man kan säga sanningen på många sätt. Andreas tycker inte om sprutor. En gång var vi på läkarbesök för att kolla om han hade halsfluss. Det kan man testa på två sätt. Antingen genom blodprov eller med ett salivprov från halsen. Andreas valde salivprov. Jag bad sköterskan förklara hur det går till och hur det känns. Jag hade aldrigt gjort provet själv. Hon förklarade och sa att det killar till i halsen lite. Hon tog provet. Andreas stod ut med det men sen var han mycket sur på mig. Det hade inte killat til. Det hade varit obehagligt och han hade fått kräkkänslor. Han ansåg att jag som mamma som har ansvaret för honom borde ha sagt att på en del killar det  men det kan vara obehagligt för andra. Den läxan har jag lärt.

*****

Magsjuka är inte roligt. Andreas är livrädd för att få magsjuka. Det var också svårt för honom att veta när det var magsjuka och inte. Så fort han fick ont i magen trodde han att nu var han magsjuk och blev rädd. Hur förklarar man i ord hur magsjuka känns? Det är svårt. Så jag passade på när jag såg att han fått magsjuka. Förklarade steg för steg hur man mår illa. Hur det känns i magen när det börjar röra sig där inne. Hur illamåendet stiger uppåt och när tungan trycks neråt bör man böja sig över en hink eller skynda sig till toaletten.

*****

Andreas kunde inte spotta. När han borstade tänderna fräste han ut vattnet. Försök förklara i ord hur man gör för att spotta. Försökte men lyckades inte så bra. Till slut, när han gick mellanstadiet kom han på knepet och spottade för glatta livet. Bara ute förstås. Förklarade för ass att han nyss lärt sig spotta och det var bra för han hade undrat varför Andreas började spotta så fort dom kom ut. Det är viktigt att föräldern talar om så mycket som möjligt om barnet för personalen så dom vet varför barnet beter sig på ett speciellt sätt och därmed vet hur dom ska tackla situationen. Det är också viktigt att personalen berättar för föräldern vad som hänt i skolan. Jag såg direkt på Andreas om något särskilt hade hänt. Ibland fick jag veta, ibland inte.

*****

Tandläkarebesök var jobbiga ett tag. Talade om för henne att hon måste förklara hela tiden vad hon ska göra. Det blir ändå lite frustrerande för man får ligga och vänta på röntgenbilder, t.ex. tandläkaren kommer på, jamen, vi kan väl passa på att putsa lite när vi ändå håller på. Svårt med väntandet och överraskningen. Vågade inte lägga mig i för mycket, dumt nog, för vet ju hur känsligt det kan vara att föreslå ett annat arbetssätt. Dessutom är jag ju bara "mamma". Anna lyckades till slut få tandläkaren att förstå. Det blev inga fler väntetider. Ringer alltid före för att veta exakt vad dom ska göra. Vill tandläkaren göra något mer får vi en ny tid eller frågar Andreas om det är ok. Idag klarar Andreas av valet mellan ny tid eller göra bort nu.

*****

Att passa tider har Andreas varit noga med. Det blev en jobbig period när jag gick en avlösare som inte kunde passa tiden tills jag kom på att vända på det. Avlösaren kom alltid 15 - 30 min för sent. Andreas var i upplösningstillstånd innan han kom. Till slut sa jag "vi kollar hur mycket för sent han kommer idag". Så vi tog tid. Det blev en kul grej av det hela. Och kors i taket, ibland kom han i tid. Vissa saker kan man inte påverka och då försöker jag lära Andreas att hitta ett sätt att vända det till något positivt.

*****

Det är inte lätt med ögonkontakt. När Andreas var yngre vände han ryggen åt mig när jag talade med honom. Han kan ge ett snabbt ögonkast men tittar sen bort. Ibland gick han in i ett annat rum. Det blir ganska många moment att titta en person i ögonen, lyssna och ta in vad personen säger, förstå det och sen svara. Har lärt Andreas att fästa blicken på en prick ovanför näsroten på den han talar med eftersom många tror att man inte lyssnar på dom om man inte tittar dom i ögonen. Så är det inte.

*****

Det kan vara svårt att vara i stora grupper. T.ex. när vi är många i en liten lägenhet. Det blir mycket surr, ingenstans att ta vägen. Man vill gå hem. Andreas brukar gå ut på gården en stund. Alla intryck blir för mycket. Tänk att sitta i en stor matsal, alla pratar samtidigt, man hör alla ljud och jag menar alla ljud tydligt. Går inte att sålla bort de oviktiga ljuden. Vem skulle inte bli frustrerad av det?

*****

Personer med AS kan ta vissa uttryck bokstavligt. Har ni tänkt på hur många uttryck vi har?

• Is i magen eld i baken
• Kasta ett öga på .....
• Hoppa över maten
• Sätt er i bänkarna
• Klok som en uggal m.m. m.m.

Tänk er synen att verkligen ta dessa uttryck på orden ...

*****

Andreas var allergisk mot vissa ord. Lite och Kanske. Letade synonymer som han skulle acceptera och bytte ut Lite mot Mindre och Kanske mot Vet inte.

*****

Svårt med förändringar. Jaa, det stämmer nog. Andreas vill veta i förväg om en resa skulle bli trevlig. Det är ju omöjligt att veta i förväg. Allt kan ju hända. Påverkningar från andra människor som göra att det man sett fram emot blir en jättebesvikelse. Försöker ändra tankesättet hos Andreas när det gäller nya saker.

• Man växer som människa om man vågar ta det första steget mot det okända.
• Man vet aldrig, det kan bli trevligt.
• Det kan bli jobbigt, men då vet man. Alltid bra att veta själv.
• Det är bättre att ha provat på och veta än att inte prova på och undra hur det är.
• Man får något att prata om med sina kompisar.

Tycker nog att det går bra idag med förändringar om jag föreslår dom på Andreas villkor. Först nämna det i förbigående. Sen prata lite mer ingående om det. Bestämma datum. Svara på funderingar. Till sist göra det. Den här proceduren tar olika lång tid beroende på vad det är. En hockeymatch behöver inte lång övertalning. En resa till Finland med mig och våra nära kräver lång övertalning eftersom han absolut vägrar. En dagsutflykt med skolan kräver svar på många frågor.

*****

Brist på empati. Det stämmer inte. Om man varje dag försöker vara som "andra", vara som vårt samhälle idag kräver att man är, då har man inte brist på empati. Däremot kan det diskuteras om inte många s.k. "normala" människor har brist på empati. Andreas blir mycket upprörd över orättvist behandlade människor och djur. Han förstår inte alls hur vårt samhälle kan acceptera att orättvisor kan få ske utan att det görs något. Vem har brist på empati då? Andreas eller vårt "normala" samhälle av idag?

*****

Jag inser mycket väl att Andreas kanske är den han är idag p.g.a. att han är endag barnet. På gott och ont. Jag har haft tid att ägna mig åt honom. Har med glädje gett honom den tiden. Vi har haft mycket roligt. Vi har också kämpat ofta, haft många svåra stunder. Vi står varandra mycket nära. Jag tycker om barn. Varför blev det inga syskon till Andreas då? Han är född 2 mån för tidigt p.g.a. att jag fick havandeskapsförgiftning. Såg honom ligga i kuvös och sondmatas. Han drog ofta ut sonden. Personalen sa att barnen inte känner av den. Ingen ska inbilla mig att inte barnen känner av den. Såg honom bli stucken i hälarna varje vecka för att kolla blodet. Frågade läkare om jag kunde drabbas av havandeskapsförgiftning igen och det kunde jag. Bestämde mig då för att inte utsätta ett barn till för detta. Åren gick. Bertil ville ha ett barn till. Såg att det var något med Andreas. Han fick diagnosen. Den är genetisk. Jag är uppväxt med en bror som har en form av autism. Vet hur det är att växa upp med en funktionshindrad bror. Mina föräldrar sa visserligen att jag skulle säga till om jag behövde bli "sedd" när jag tyckte min bror tog för mycket tid. Eftersom jag såg min brors behov och att jag är "normal", tror jag, sa jag ingenting utan steg självmant åt sidan. Självklart för mig. Därför vill jag inte ha ett barn till efter att Andreas fått diagnosen. Jag ville ge honom den tid han behövde för att utvecklas till den person han är idag.

*****

Anser att man borde vara mer flexibel i skolan när det gäller inlärning av ämnen. Att våga använda deras intressen till att lära in ett kanske svårt ämne för att dom ska känna sig duktiga, att känna att dom lyckats bra med något.  Alla vill känna att man är bra på något. Andreas har lärt sig språk genom sitt intresse för TV- och dataspel. Dom är ofta på engelska. Han har också lärt sig hitta det han vill på nätet genom sitt TV- och dataspelintresse.