Vad är Aspergers syndrom

Aspergers syndrom är en av diagnoserna inom autismspektrumet som också omfattar autism, atypisk autism och desintegrativ störning. Aspergers syndrom innebär liksom de andra diagnoserna inom autismspektrumet begränsningar inom områdena ömsesidig kommunikation, social interaktion och föreställningsförmåga.

1944 publicerade den österrikiske barnläkaren Hans Asperger sin artikel om en grupp barn och ungdomar, övervägande pojkar, med ett avvikande beteendemönster. De gemensamma drag han lyfte fram hos barnen var bl.a. naivitet, opassande sociala närmanden, mycket begränsade specialintressen, god grammatik och ordförråd men ett monotont tal samt en begåvning från medel till över det normala. Det dröjde dock nästan ytterligare 40 år innan hans observationer uppmärksammades på allvar och då var det den engelska forskaren Lorna Wing, som i sin forskning studerade barn med drag av autism i en förort i London. Hon fann barn med liknande inom tre huvudområden; social interaktion, ömsesidig kommunikation och föreställningsförmåga (Wings triad), men av olika svårighetsgrad och på olika svårighetsnivåer. Hon drog då slutsatsen att autism och de avvikelser som Hans Asperger var olika tillstånd inom samma område, ett autismspektrum. Då myntades begreppet Aspergers syndrom. Än idag diskuteras dock överlappningen mellan Aspergers syndrom och autism. Är Aspergers syndrom en egen funktionsnedsättning skild från autism eller är det autism med en begåvning inom normalvariationen och med större verbal förmåga?

Symptom inom två huvudområden.
Aspergers syndrom beskrivs ofta som autism hos personer med normal- eller hög begåvning men utan de omfattande kommunikativa svårigheterna som finns vid autism. Symptomen på Aspergers syndrom visar sig också senare än vid autism. Ofta blir problemen tydliga först i skolåldern då barnets annorlunda sociala beteende blir tydligt, men det kan också dröja längre än så innan omgivningen reagerar och en utredning påbörjas. Medelåldern för diagnos av Aspergers syndrom är 8 - 11 år. Många personer med Aspergers syndrom har haft diffusa problem under hela sin uppväxt och får sin diagnos först i vuxen ålder, ofta efter åratal av personligt lidande och utanförskap.

Det är framför allt inom två områden som funktionsnedsättningen innebär svårigheter: social interaktion samt föreställningsförmågan, som påverkar beteende, fantasi och intresse. Det är också de två områden som diagnoskriterierna som Aspergers syndrom fokuserar på. Det finns inget speciellt test som kan visa om en person har Aspergers syndrom eller inte, utan vid misstanke om Aspergergs syndrom utreds personen ifråga av psykolog och läkare.

Diagnosmanualer
Diagnoskriterierna är samlade i så kallade diagnosmanualer och där beskrivs vilka beteenden eller svårigheter en person ska har för att diagnosen Aspergers syndrom ska ställas. Det finns två internationella manualer som används vid diagnostisering av tillstånd inom autismspektrum, DSM-IV-TR (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Text Revision), som ges ut av amerikanska psykiatrisällskapet och ICD-10 (International Classification of Diseases), som ges ut av Världshälsoorganisationen. I Sverige används ibland även forskarna Carina Gillberg och Christopher Gillbergs diagnoskriterier för Aspergers syndrom, där också språkliga avvikelser ingår bland kriterierna.

Begränsad förmåga till social interaktion: små barn
De sociala avvikelserna vid Aspergergs syndrom kan visa sig på olika sätt, men man kan ofta redan hos små barn se en tendens till undvikande av eller oförmåga till sociala kontakter med jämnåriga. Många föräldrar beskriver att de första åren varit i stort sett problemfria. Barnen kan istället vara lättskötta, lugna och tillfreds. Vissa barn kan vara överaktiva, okoncentrerade och rastlösa.

I förskoleåldern brukar det bli uppenbart att barnet har sociala svårigheter. Den hos andra barn så tydliga nyfikenheten på andra människor, främst jämngamla saknas eller är obefintlig. De föredrar kanske att sysselsätta sig själva istället för att leka med andra barn. Det kan till och med vara så att barnet hellre umgås med vuxna. Barn med Aspergergs syndrom kan uppfattas som lillgamla och lite formella i sitt sätt. Om de ändå söker sig till andra barn kan de uppfattas som avvikande i sitt beteende. De kanske styr och ställer med kamraterna och förstår inte varför de andra till slut tröttnar och går därifrån.

Begränsad förmåga till social interaktion: skolbarn, ungdomar och vuxna
Under skolålderna brukar problemen var som störst på rasterna, då det förväntas att man deltar i samvaron och leker tillsammans med andra barn. De barn som undviker kontakt med andra blir lätt isolerade och ensamma. Vissa försöker ta kontakt, men upplevs som udda av andra barn och blir kanske av den anledningen utanför leken och samvaron. På grund av sin bristande sociala inlevelseförmåga kan de här barnen ibland upplevas som provocerande rättframma. De kan ha mycket svårt att förstå andras känslor och outtalade önskemål, något som ofta kvarstår under resten av livet. De kanske uttalar sig om andra människors utseende på ett nedsättande vis eller kräver att få sin vilja fram oavsett vad de andra barnen har för önskemål. Barn med Aspergergs syndrom saknar ofta intresse för sport och särskilt för lagsport då det kräver god förmåga till socialt samspel.

Under tonåren brukar många individer med Aspergers syndrom själva bli medvetna om sina svårigheter att förstå och umgås med andra människor. En del personer drar sig då undan sociala kontakter för att slippa att återigen känna sig annorlunda och utanför. Andra hittar strategier för att klara av sina sociala kontakter, de lär sig utantill användbara fraser och sociala regler för att kompensera sina svårigheter. Även om svårigheterna kvarstår möjliggör detta socialt umgänge och motverkar isolering.

Bristande föreställningsförmåga, speciella intressen
Personer med Aspergergs syndrom och då särskilt pojkar och män, har ofta speciella, begränsade intressen, något som märks redan i förskoleåldern. Ofta lär sig barnet allt det kan om ett visst område, exempelvis dinosaurier, tåg, bilar, astronomi eller liknande. Det handlar ofta om intressen där det finns exakta faktakunskaper som går att lära sig utantill. Intresset för sammanhang eller närliggande kunskapsområden är låg.

Under skolåldern kan barnet ha nytta av sin förmåga att lära sig saker utantill, och det är inte ovanligt att barn med Aspergers syndrom har en matematisk eller språklig talang. Samtidigt kan det rigida intresset för ett visst område skapa irritation hos andra barn och ytterligare försvåra umgänget. Behovet av att ha specialintressen består i regel hela livet, men intresset kan växla och bytas ut mot andra, ofta plötsligt och utan anledning. Ibland kan intresset få positiva konsekvenser genom att det kan skapa möjligheter till samvaro med andra som delar samma intresse, någon gång kan specialintresset leda till en yrkeskarriär.  Ofta minskar intensiteten i intresseutövandet om intresset växer för social kontakter.

Bristande föreställningsförmåga, rutiner och tvång
Redan vid låg ålder brukar personder med Aspergergs syndrom utveckla behovet av strikta rutiner. Det kan handla om att saker måste göras i en viss ordning, att man alltid ska sitta vid samma plats vid matbordet, att man bara äter en viss sorts mat eller att man har komplicerade ritualer kring vardagliga göromål. Om en rutin bryts kan det leda till stor oro och frustration hos individen. Behovet av rutiner kan öka med tiden och i tonåren kan rutinerna ha brett ut sig över hela tillvaron och det tvångsmässiga inslaget kan vara stort. En del tonåringar och vuxna med Aspergers syndrom rutar in sitt liv så hårt att de får en mycket ansträngande och begränsad tillvaro. Det är också vanligt med tvångsmässiga upprepningar av vissa handlingar och tankar.

Kommunikation
Enligt de internationella diagnoskriterierna DSM-IV-TR och ICD-10 ska den språkliga utvecklingen vara normal för att ett barn ska få diagnosen Aspergergs syndrom, något som det råder oenighet kring. De svenska forskarna Christopher Gillberg och Carina Gillberg formulerade 1991 de första dagnoskriterierna utifrån Hans Aspergers ursprungliga beskrivning, där begränsningar inom den kommunikativa förmågan ingår. I försenad språklig utveckling, annorlunda röstmelodi och svårigheter med förståelse trots ett stort ordförråd. Flera andra forskare och också bekräftat Gillberg & Gillbergs observationer.

Barn med Aspergers syndrom saknar ofta en period med babyspråk och många har en försenad talutveckling. När talet kommer brukar det hända snabbt och oväntat. Från att bara kunna säga ett par ord, kan barnet plötsligt börja prata med ett stort och varierat ordförråd. Andra barn har en helt normal talutveckling eller lär sit att tala tidigare än andra barn. Många barn med Aspergers syndrom har en språklig säkerhet både vad gäller ordförråd och meningsbyggnad. De kan uppfattas som noggranna och lillgamla i sitt sätt att tala. Personer med Aspergergs syndrom har ofta ett stort ordförråd men kan ändå ha mycket svårt att kommunicer på ett funktionellt och avslappnat sätt. Ofta har de svårt att förstå att ett ord kan ha flera betydelser beroende på sammanhang. Vad som sägs eller skrivs tolkas ofta bokstavligt. Det gör att ironi, ordvitsar och metaforer kan bli obegripliga, vilket ytterligare komplicerar umgänget med andra. Man kan också ha svårt att förstå innebörden och det underliggande budskap som finns i andras blick, gester, miner, tonfall och satsmelodi. Detta är information som är minst lika viktig för förståelsen av det någon säger som orden har i sig.

 Personer med Aspergers syndrom har med andra ord semantisk-pragmatiska problem. Semantik står för ordens betydelse och pragmatik för hur orden används i samspelet med andra människor. Dessa problem antas hänga samman med de svårigheter som personer med Aspergers syndrom har att förstå andra människors tankar, känslor och handlingar. Med tiden kan personer med Aspergers syndrom lära sig många av kommunikationens koder, men behåller vanligen svårigheter när det gäller kommunikation.

Andra vanliga symptom
Det finns en rad associerade symptom som är vanliga vid Aspergers syndrom även om de inte finns med bland diagnoskriterierna.

Motorisk klumpighet
Många barn med Aspergergs syndrom uppfattas som långsamma, klumpiga och med dåligt samordnade och lite stela rörelser. De kan ha svårt att lära sig knyta sina skosnören, cykla eller simma. Även gester och manér kan vara speciella. En del barn har ett lillgammalt, lite sirligt sätt att gestikulera. Barn med Aspergergs syndrom är ofta inte intresserade av att delta i sportsliga aktiviteter. Kanske beror det både på svårigheter med motoriken och bristen på känsla för lagspel. Den lite stela och klumpiga motoriken kvarstår ofta upp i vuxen ålder.

Annorlunda perception
Det är vanligt att personer med Aspergergs syndrom har en annorlunda perception. Det kan exempelvis innebära att man kan vara extremt känslig för vissa ljud, ljus, beröring, smaker. Man kan också ha svårt att hantera flera sinnesintryck samtidigt. Den här känsligheten kan påverka livet i stor utsträckning och kan exempelvis innebära att man inte klarar av att vistas i offentliga miljöer, där sinnesintrycken kan vara både starka och många.

Det finns också andra tillkommande problem som inte är en del av diagnosen. Hyperaktiviet, uppmärksamhetsproblem och tics är några exempel. Många beskriver att de har svårigheter med en låg energinivå och begränsad stresstålighet.

Det är inte ovanligt att personer med Aspergergs syndrom under perioder även uppfyller diagnoskriterierna för ADHD och Tourettes syndrom. Ätstörningar, inlärningssvårigheter och psykiska problem som depression, ångest, kanske som en följd av känslan av utanförskap, är andra vanliga problem.

Orsaker
Precis som vid autism är forskarna överens om att Aspergers syndrom beror på funktionsavvikelser i hjärnan som är medfödda eller uppstår i början av livet, som en följd av skador eller genetiskt betingade avvikelser. Påfallande ofta har en av föräldrarna svårigheter som liknar dem vid Aspergergs syndrom, om än inte lika uttalade. Ofta finns det också andra släktingar som uppvisar liknande problematik.  Det finns också studier som visar att det finns ett genetiskt samband med Aspergergs syndrom och autism, då båda diagnoserna inte sällan finns i samma syskonskara. Man idag inte säkert vilka gener eller ärftliga mekanismer som är involverade vid autism.

Kognitiva begränsningar
En stor del av forskningen har fokuserat på hur personer med autism tar emot och bearbetar information och intryck från omvärlden, vad vi kallar kognitiva förmågor. Även om svårigheterna vid Aspergers syndrom inte är lika stora som vid autism, antar man att avvikelserna beror på brister i närliggande kognitiva funktioner.

Hos personer med autism och Aspergergs syndrom är det tydligt att flera vikiga områden påverkas av brister i de kognitiva förmågorna; Theory of mind, central koherens, exekutiva funktioner, minne och begåvning.

Mentalisering
Mentalisering, eller Theory of Mind, innebär att förmågan att förstå att det finns en skillnad mellan ens eget och andra männskors sätt att tänka, känna och handla. Personer med Aspergergs syndrom har en begränsad mentaliseringsförmåga, vilket innebär att det kan vara svårt att förstå varför andra människor beter sig och reagerar som dom gör. Det blir också svårt att förstå hur man ska meddela sig med andra människor, för att de ska förstå vad man vill.

Central koherens
Central koherens är den förmåga man behöver för att kunna förstå sammanhang och göra helheter av detaljer. Många forskare är överens om att Aspergergs syndrom har vissa svårigheter att sätta samman olika typer av information från minnen och nutida händelser för att förstå samband och kunna förutsäga vad som kommer att hända. Med svag central koherens blir omvärlden fragmentarisk och svår att förstå både med avseende på händelser och på människors beteende.

Exekutiva funktioner
Det finns forskning som tyder på att individer med Aspergers syndrom har bristande exekutiva funktioner. Förmågan att samordna information hänger också samman med vad som brukar kallas för exekutiva funktioner. Dessa funktioner styrs från hjärnans främre del, frontalloben och är viktiga för en mängd förmågor som behövs för att klara ett självständigt liv. Exekutiva funktioner ligger bakom allt målinriktat beteende. Bristande exekutiva funktioner kan exempelvis innebära att handlingar inte blir automatiserade, att man inte lär sig av det man varit med om utan att varje situation upplevs som unik och skild från övriga. Det kan också innebära att man fastnar i ett beteende eller har svårt att komma igång med saker och ting. De viktigaste exekutiva funktionerna är:

• Förmåga att planera.
• Förmågan till problemlösning.
• Förmåga att hejda sina (oönskade) handlingar.
• Anpassningsförmåga.

Minnet
Relativt ny forskning visar att personer med Aspergergs syndrom utnyttjar det semantiska minnet, det minne som används för fakta och språk, även för sådant som andra människor sparar i mer automatiserade minnen. Ett exempel skulle kunna vara för hur man gör när man duschar, i vilken ordning och vilka kroppsdelar man tvättar. Det semantiska minnet är inte automatiserat utan kräver medvetenhet när det ska användas. Det tar därför stora mängder energi och tid att klara av enkla göromål och sysslor som andra människor gör på rutin och det kan upplevas som en nära nog övermänsklig handling att komma igång med arbetsuppgifter eller göromål. Detta påverkar givetvis förmågan att orka med vardagens krav och kan göra att man uppfattas som lat eller odisciplinerad av en oförstående omgivning.

Ojämn begåvning
Personer med Aspergergs syndrom är normal- eller högbegåvade, men de är samtidigt vanligt med vad man kallar ojämn begåvningsprofil. Man kanske har ett utmärkt språklig förmåga medan logiska uppgifter är betydligt svårare, eller det motsatta.

Utveckling
Man vet att genom tidig utredning och diagnos, samt adekvata och tidigt insatta stödåtgärder som inbegriper barnets omgivning kan man gynna en utveckling som leder till självständighet i vuxenlivet. Stödåtgärderna måste bygga på kunskaper om vad Aspergergs syndrom innebär och vara anpassade till individens behov. Det är också viktigt att alla personer i i individens omgivning, både i hemmet, förskolan och den eventuella arbetsplatsen har kunskaper om Aspergergs syndrom. Hur man utvecklas vid Aspergergs syndrom är liksom vid autism beroende av tillkommande faktorer.

Text:  Monica Klasén McGrath 2009

Faktagranskning:  Viviann Nordin, läkare, med.dr.